Pomóżmy dzieciom,

by każdy z nich stał się tym, kim stać się może”

- Janusz Korczak

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

niedziela, 14 kwietnia 2013

Więcej do Poznania nie jedziemy!

Dlaczego? Bo już nie chcą nas tam widzieć! Tak, tak, tak!
Audiometria prawidłowa.
ABR- w uszku prawym "niedosłuch" na poziomie 30dB, czyli norma. Uszko lewe- 20dB. Poprawiły się też czasy odpowiedzi na poszczególnych progach, choć już ostatnio były w normie.

Zalecenie: kontrola laryngologiczna w rejonie. Agatka ma tendencje do płynu w prawym uszku, zwłaszcza po katarze, więc musimy stale kontrolować!

Po 2,5 roku kończymy nasze zmagania ze słuchem Agatki. Wczoraj wieczorem usiedliśmy z mężem  i zaczęliśmy sobie przypominać całą tą "audiologiczną drogę".

     Badania przesiewowe na oddziale noworodkowym nieprawidłowe. Wtedy uspokajano nas, że u wcześniaków tak bywa, że jest na antybiotyku, że to jeszcze nie oznacza, że nie słyszy. 
W grudniu 2011 roku pierwszy ABR i wynik wskazujący na niedosłuch 90-100dB. Szok, niedowierzanie.  Przecież Agatka reaguje na dźwięki, nawet te najcichsze. 
Kolejne ABR-y i dalej tak samo (czasem zupełnie bez odpowiedzi), ale tym razem przy prawidłowej audiometrii. Pada podejrzenie neuropatii słuchowej. 
Ośrodek z Olsztyna odsyła nas do Warszawy. Najpierw poradnia na Siennej. Pani doktor wyklucza neuropatię i twardo stawia na głęboki niedosłuch. Wracamy do domu ze zleceniem na aparaty o wzmocnieniu 90 dB. Pani doktor niestety ignoruje nas, gdy mówimy, że Agatka naprawdę reaguje na dźwięki. Jeszcze w mailu do pani doktor piszę, że owszem spodziewałam się  aparatownia, ale nie na takim poziomie, bo jesteśmy pewni, że córcia słyszy. Po raz kolejny zostaję zignorowana.

Podejmujemy jedną z trudniejszych w naszym życiu decyzji. Chowamy zlecenie na aparaty głęboko do szuflady i umawiamy się na wizytę do IFiPS w Warszawie. 

Mijają kolejne miesiące. Już teraz nie tylko my, ale i pracujący z Agatką w PZG logopeda jest pewny, że córcia słyszy i to całkiem nieźle, bezbłędnie lokalizuje źródło dźwięku.

Przychodzi czas na IFiPS. Tam przynajmniej nikt nie stara się nam wmówić, że Agatka reaguje na wibracje w powietrzu, a nie na dźwięk.
ABR nadal bez zmian, za to dochodzi wysiękowe zapalenie uszu. Mimo to badanie w wolnym polu wskazuje na niedosłuch max. 40-50 dB. Lekarz z IFiPS stawia diagnozę neuropatii słuchowej, zaleca noszenie aparatów. Agatka zostaje obuusznie zaaparatowana.
Mimo szczerych chęci córcia nie nosi aparatów, bo co chwila pękają wkładki. Najpierw jedna, potem druga i  kolejna.

Jednocześnie zaczynamy leczenie wysięku. Stan lewego uszka szybko wraca do normy, jednak w prawym wciąż utrzymuje się jałowy płyn. Niestety dalsze leczenie nie przynosi efektu. Dostajemy skierowanie na założenie drenów. Strach przed kolejną narkozą powoduje, że po raz kolejny ryzykujemy i odwlekamy termin zabiegu.

Szukając informacji w internecie skontaktowałam się z mamą chłopczyka, który również miał zdiagnozowaną neuropatię. Jej synek został zaimplantowany, bo aparaty nie przynosiły efektów (co jest bardzo częste przy neuropatii). O ile w Warszawie nie implantują dzieci z neuropatią, o tyle Klinika w Poznaniu tak. Dostałam namiary na profesora i ruszyliśmy na konsultację do Poznania.
Profesor od razu miał wątpliwości, co to postawionej diagnozy, jednak nie mógł jej jednoznacznie wykluczyć. Skierował nas na oddział zaznaczając, że jeśli jednak okaże się to neuropatia, będzie to wizyta kwalifikacyjna do implantów.

Termin w klinice mieliśmy wyznaczony kiedy Agatka miała 1,5 roku. Pamiętam jak dziś, gdy podczas badania Pani technik, która wcześniej nie znała naszej historii, powiedziała "nie jest źle".
Jak to nie jest źle?- zapytałam. Opowiedziałam jej co i jak. Od razu poprosiła profesora na konsultację. Nikt nie miał wątpliwości. W uszku lewym ABR był prawidłowy, w uszku prawym wciąż wysięk i niedosłuch 50 dB. Nie mogłam w to uwierzyć.
Wyszłam na korytarz zalana łzami, a mój mąż na to: "nie płacz, przecież wiedzieliśmy, że jest źle". Dopiero po chwili wydusiłam z siebie, że płaczę ze szczęścia.

Kolejna kontrola za 6 miesięcy- wyniki identyczne jak poprzednie. Ostatecznie możemy zapomnieć o neuropatii. Ufff... Tylko wciąż ten cholerny płyn w prawym uszku. Ale i to udaje nam się wreszcie pokonać. Nie pomógł antybiotyk, żadne inne leki, ale nagrzewanie lampą. Uszko się wysuszyło...

Dziś uszka czyste, ABR w normie! Czy wierzyłam, że tak to się skończy? Chyba gdzieś w głębi duszy TAK! Chociaż cholernie się bałam, miałam chwile zwątpienia, ale gdzieś po cichu wierzyłam. Bałam sie, ze opóźniając zaaparatowanie i dreny tracimy cenny czas.
Na szczęście dziś możemy spokojnie powiedzieć, że ponad rok temu PODJĘLIŚMY NAJLEPSZĄ DECYZJĘ! Kto wie jakby skończyło się założenie słyszącemu dziecku aparatów o wzmocnieniu 90 dB.... Nie chcę o tym myśleć!


Przed wyjazdem. Agatka spakowana :-))
Duuuży kotlet i frytki w podróży- to lubię!!!


Melduję, że dotarliśmy do celu!

*********************************************************************************

Koniec tego podróżowania! Trzeba się brać do roboty!

Błysk! Mamusia pęka z dumy!

11 komentarzy:

  1. Bardzo dużo przeszliście w swoim życiu ale wierzę że teraz będzie już tylko coraz coraz lepiej! Buziaki dla was

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Też wierzę, ze najgorsze już za nami. Inaczej bym zwariowała...

      Usuń
  2. I to jest dowód na to, że rodzice a zwłaszcza Matka wie najlepiej co się dzieje z dzieckiem! Warto słuchać intuicji. Cieszę się razem z Wami!!! Pozdrowienia

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dokładnie Matka wie najlepiej!!! Dlaczego tak trudno lekarzom słuchać rodziców? Nie pojmę tego nigdy!!!

      Usuń
    2. Bo oni zawsze "wiedzą lepiej"....

      Usuń
  3. Super, że w siebie wierzyliście i nie poddaliście swoich spostrzeżeń na korzyść wizji lekarzy.
    Oby było tylko lepiej...

    OdpowiedzUsuń
  4. Super!!:)
    A wiecie w końcu , co było przyczyną tak złego wyniku ABR?

    Agatka nie nosiłaby aparatów, jeśli by były zbyt głośno ustawione. Zawsze po nowych ustawieniach obserwuje się reakcje dziecka, żeby tak dostroić aparaty, żeby dziecko dobrze w nich słyszało.

    Uściski dla Agatki i dla Was:*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Agnieszko!
      Przyczyn może być bardzo wiele i nikt nie jest w stanie nam jednoznacznie na to pytanie odpowiedź. Czynników ryzyka słuchu mieliśmy naprawdę sporo. To, że teraz jest dobrze traktuje w kategoriach CUDU!

      Agatka nie chciała nosić aparatów nawet wtedy, gdy miała je ustawione na najmniejszą z możliwych wartości. Nie dlatego, że były dla niej za głośno (płyn w uszach na pewno powodował tymczasowy niedosłuch), ale dlatego, że po prostu były. W takim przypadku trudno było ocenić czy ustawienia są prawidłowe.
      Dziś tak samo jest z okularami. Od listopada nie potrafi ich zaakceptować!

      Usuń
  5. Strasznie się cieszę razem z Wami :D

    OdpowiedzUsuń