Pomóżmy dzieciom,

by każdy z nich, stał się tym, z kim stać sie może

-Janusz Korczak

środa, 9 listopada 2016

O tym co dziś...


Dziś Agatka ma 6 lat

Jest cudownym, radosnym i najwspanialszym dzieckiem na świecie.
Uwielbia słodycze :-), zabawy na placu zabaw, kąpiele w jeziorze i basenie, malowanie farbami. 
Jak każde dziecko w Jej wieku chodzi do przedszkola (od 4 roku życia).
Agatka posiada orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, więc uczęszcza do grupy integracyjnej.
Po przedszkolu, poza "zwyczajnymi sprawami" 6-latków, Agacia każdego dnia dzielnie ćwiczy i walczy o swoją sprawność fizyczną i intelektualną.



Największymi problemami na chwilę obecna są:
  • obniżone napięcie mięśniowe, w tym szczególnie motoryka rąk
  • stopy płasko-koślawe
  • wiotkość mięśniowo- więzadłowa
  • opóźniony rozwój mowy
  • opóźniony rozwój intelektualny
  • zaburzenia koncentracji
  • problemy koordynacji ruchowej i wzrokowej






Agatka robi naprawdę duże, często zdumiewające postępy. Jednak, by utrzymać obecny, a także stale poprawiać stan zdrowia i poziom funkcjonowania, córcia wymaga intensywnej i niestety bardzo kosztownej rehabilitacji ruchowej, logopedycznej, psychologicznej, pedagogicznej, terapii integracji sensorycznej, a także terapii ręki.

Mimo wielu koniecznych "zajęć dodatkowych" staramy się, by nasze dziecko miało normalne, szczęśliwe dzieciństwo :-D


           

O tym co kiedyś...


Agatka jest naszym pierwszym, jedynym, bardzo wyczekiwanym 
i najcudowniejszym dzieckiem na świecie

   Agatka urodziła się przedwcześnie 15 października 2010 roku w 34 tygodniu ciąży z masą ciała 2430g. Po dwóch dniach udało się odłączyć córcię od aparatury wspomagającej oddychanie (CPAP). Wszystko szło w dobrym kierunku...
W 3 dobie dowiedzieliśmy się, że Agatka miała wylew drugiego stopnia do prawej półkuli mózgu, pojawiła się też bardzo silna żółtaczka.
W 8 dobie życia pojawiły się liczne bezdechy spowodowane wrodzonym zapaleniem płuc. Agatka znów była tlenozależna.
Po 21 dniach leczenia córeczkę przewieziono do Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego. Tam wykryto niegroźną na szczęście wadę serduszka- drożny otwór owalny. Po raz pierwszy przetoczonej Małej krew z powodu silnej niedokrwistości.
Wróciliśmy do domu z podejrzeniem rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). Na szczęście wyniki badań wykluczyły tę straszną chorobę genetyczną.

Rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację najpierw metodą Vojty.
Niestety tylko miesiąc cieszyliśmy się pobytem w domu. Okazało się, że uwięzła przepuklina pachwinowa i Agatka wymaga natychmiastowej operacji. Najpierw kolejna transfuzja i operacja metodą laparoskopową.
Po 4 tygodniach, po powrocie do ćwiczeń, przepuklina znów dała o sobie znać i córcia poddana została kolejnej operacji- tym razem metodą klasyczną. Tuż przed operacją kolejna transfuzja.
Chirurdzy jednogłośnie dają czerwone światło dla metody Vojty.
Zmieniamy metodę na NDT-Bobath- ćwiczymy od 4 miesiąca życia...
Dzięki intensywnej rehabilitacji Agatka prawidłowo usiadła w wieku 14 miesięcy, a w 26 miesiącu życia zaczęła samodzielnie chodzić.

   Od początku Agatka miała też nieprawidłowe wyniki badań słuchu- brak odpowiedzi z pnia mózgu na bodźce słuchowe. Diagnoza- podejrzenie neuropatii słuchowej. Od 10 miesiąca córcia była obuusznie zaaparatowana.
Gdy skończyła 18 miesięcy pojechaliśmy do Poznania na wstępną kwalifikację do implantu i... stał się CUD! Po raz pierwszy uzyskano odpowiedź z pnia mózgu.
Stopniowo słuch się poprawiał, ale dokładne określenie progu słyszenia utrudniały nawracajace wysieki w uszach.
Dziś, po kilku latach badaniach, wiemy, że słuch Agatki jest w normie, jednak nadal pozostajemy pod opieką audiloga i laryngolaga, gdyż zdarza sie, że w prawym uszku okresowo pojawiają sie wysięki. Natomiast uszko lewe jest zupełnie zdrowe.

   Niestety 20 czerwca 2013 roku otrzymaliśmy wyniki badań genetycznych wykonanych we francuskiej klinice, które potwierdziły, że Agatka ma genetyczny zespół Sotosa.
Przetrawiliśmy” już diagnozę... wiemy, że są rzeczy, których „nie przeskoczymy”, co nie znaczy, że się poddaliśmy. Diagnoza nadal nie przekreśla szans na samodzielne życie Agatki w przyszłości. Wierzymy i ostro pracujemy na to, by tak właśnie było... walczymy o samodzielność naszego ukochanego dziecka!

   To tylko niektóre, suche fakty z pierwszych lat życia naszej małej córeczki. Pominęłam nietrafione diagnozy, podejrzenia itp. Było ich całe mnóstwo, ale dziś nie chcemy już o nich pamiętać...
Naszych emocji i uczuć z tamtych dni nie są w stanie opisać żadne słowa...

   Staramy się żyć tym, co jest teraz i cieszyć się z każdego, nawet najmniejszy sukcesu naszego dziecka!
Choć łatwo nie jest, to Agacia daje nam naprawdę OGROM powodów do radości!